意思-【飞蛾自救计划】间皮瘤患者自救参考纲要(个人整理请大家根据自家情况慎重斟酌)

写在前面：本内容为父亲确诊后，在各位病友的帮助下总结的内容，有且仅有一点参考作用，请大家根据给出的内容自行认真查阅。文章内容还比较初步，会逐步完善链接和内容，up时间有限但会坚持完成，罕见病的路途很崎岖，作为家属或病人本人，自助式的知识获取远比被动获取来的效率高。希望家属的每一步都深思熟虑，希望病人的每一步都无所畏惧。

群友整理的副反应处理内容，也是动态更新的一个合集，非常详细，请大家自助查看

@NickDong 原文作者NickDong：间皮瘤互助 - 骨髓抑制资料整理

群友整理的常见的常用药和一些食补方，用来应对副反应https://zhuanlan.zhihu.

患者情况收集表，积少成多互相借鉴

【腾讯文档】《#填写#间皮瘤携手同行病友治疗情况收集表》 #填写#间皮瘤携手同行病友治疗情况收集表#查看#间皮瘤收集结果统计表

医学知识欠缺的病友请同步查阅不定时更新的名词解释扫盲https://zhuanlan.zhihu.

条件可以且白片充足可以考虑做，费用全基因大概2万左右，但是突变负荷tmb普遍不高，条件有限可以只测基础项（pdl1,msi,tmb,扩增负向基因）。

手术人选并不单一，手术要求医生细心，手术可以在任何未转移的情况下考虑，不非要开始就做，挽救性手术在国外也经常做，请大家慎重考虑。

★在此声明，up就是个普通家庭的普通孩子，没有能力去查明所有可以操刀的医生，以下手术医生是up用调查表和走访得出的部分人选，排名不分先后，也不是全部人选，有冒犯之处还望各位老师海涵。另跪求各位外科医生如有相关经验还请留言告知。

注意：没包膜的肉瘤型禁止手术！禁止手术！禁止手术！肠道里的腹膜间皮瘤有时候会被当成肠道间质瘤手术，患者大都无法挺过90天的危险期（根据群内患者观察大概是30到90天会迅速进展）。

毛伟敏(浙肿)

李简(北京)

李小飞(西安国际)

周清华（华西）

董文、涂瑞莎、吴军等海南省肿内外科团队

中日友好医院胸外科胸部手术

李雁(清华长庚)

陆维祺(上海中山)

张勇(上海中山)

苗成立（北大国际）

★化疗药尽量进口，国产尽量选在全球做过临床的药厂

?一线：培美+铂(顺铂/卡铂（老年人或者骨髓抑制严重的）)±贝伐

?后线：吉西他滨，长春瑞滨，白蛋白紫杉醇，多西他赛，多柔比星，环磷酰胺（后两个是肉瘤的）

★注意：后线药物大多毒性高体感差，如果不耐受不要硬上Nature短视频：免疫疗法与癌症治疗_哔哩哔哩_bilibili

【（中文字幕）【Nature】3D动画演示免疫系统如何破坏肿瘤细胞以及最新免疫疗法】 （中文字幕）【Nature】3D动画演示免疫系统如何破坏肿瘤细胞以及最新免疫疗法_哔哩哔哩_bilibili

作用原理，理解困难可以直接看视频

靶点通路：pd1/pdl1±ctla-4/lag3/ tim3/ tigit/tgfβ

?pd1

进口药

·K药-可瑞达-帕博利珠单抗

·O药-欧狄沃-纳武立尤单抗

国产药

·卡瑞丽珠单抗-艾瑞卡

·派安普利单抗-安尼可

·信迪利单抗-达伯舒

·替雷丽珠单抗-百泽安

·特瑞普利单抗-拓益

·赛帕利单抗-誉妥

?pdl1

进口

·T药-阿替立珠单抗-泰圣奇

·I药-度伐利尤单抗-英飞凡

·多斯塔利单抗-Jemperli

国产

·恩沃利单抗-恩维达(目前看副反应还行，给药方便，老年患者无过多基础病可以尝试，其实我对这药的印象还不错，因为腹膜和胸膜有时候有些病人是有皮下转移和浅表包块的，我一直在疑惑，这东西为啥不在腹直肌直接皮下注射，那不是离得更近么)

?pd1-ctla-4

·开坦尼(原ak104)(建议试药阶段用，因为起效快前期投入低，oy首期就要准备差不多十万)另外它在进行一个联合自家tigit单抗的实验，有多线耐药的也能参加

·四川百利(实验药，目前有观测到一例噬血细胞综合征副反应，但是原发灶控制相对稳定目前依旧组内观察)

?ctla-4

Y药-伊匹木单抗

?Lag-3

·relatlimab（美国已上市，目前香港能买到）

·四川九章绿原酸注射液（三期脑瘤数据挺好，给药方便，我当时一直幻想能不能用它加恩沃利，这样就不用一直挂吊针了）

?间皮素靶点

·ADC靶向化疗药：荣昌生物RC88

·间皮素靶点的car-t(上海细胞，南京传奇，科济，其中后两家不对外招募)

·star-t(华夏英泰，目前不知道具体情况，1号病人效果极好但是风险挺大，调整中，这个还是很被看好)

·TCRT（目前不确定疗效和是否试用）

★下文贝伐也可以是艾坦，伦伐，安罗(安罗往后放）统称为抗血管，±意思为可加可不加（往往是为了能加免疫药的渗透率或者为了验证抗血管药是否敏感，一般观察群里服用艾坦出现明显高血压的患者可能比较敏感）

1、免疫单药±抗血管

·T+贝伐有数据Efficacy, Safety, and Biomarker Analysis of

2、双免疫方案

·K联Y（如果首线选K联Y后副反应可能比OY大，且Y无单独赠药）

·O联Y（体感还可以能一线就一线，Y药副反应大后线可能体力扛不住，另外Y药靶点特殊心脏毒性可能潜移默化，如果指标正常出现喘恶心心律失常，或者仅有肌钙蛋白和心衰指标升高，高度怀疑心脏毒性，常备辅酶Q10）

·开坦尼双抗

·relatlimab（加了料的O药，O药加了个lag3单抗，黑色素瘤有数据）https://

3、免疫联合化疗：目前没有明确证据表明免疫联合化疗比单免疫获益更多，但是观察确诊病友大多在化疗耐药后加上单免，这里我疑惑一个问题，既然化疗已经耐药为什么还要保留化疗药的基础上加上单免。

4、双免疫联合化疗：这也就是肺癌方案9LA，培美+O+Y联合两周期顺铂，后续再逐步撤掉培美只用双免疫

5、含靶向间皮素或细胞治疗的组合（大多数是实验，少数可在日本实现）

·msln-ADC±pd1（国内的RC88大可能联合的是特瑞普利）

·msln-car-t±pd1（往后放但是不能放末线，cart有可能会不扩增或者有严重副作用）

·tils±pd1（没办法的办法，冲免疫抑制环境，但是有个问题是tils不一定分离理想）

·溶瘤病毒/新抗原±pd1（新抗原首选日本治疗，首期费用50W左右，国内有同类实验。另有消息称以前国内军队是有一种菌可以对付胸水的，还没上市就停产了，具体我搜到的资料不多）

★各种cik nk dc在不联合免疫的情况下慎重考虑，尤其自费回输，合法性待定不说，你没法验证细胞制剂的真伪。

6、一些刺激免疫生效的办法

·联合穿插化疗(间皮素高表达紫杉醇可能无效，另外化疗应不应该和免疫在同一天打有待商榷)

·联合放疗(经济条件允许日本质子(质子在美国进了指南推荐)，日本还有一种精准放疗，经济允许可以考量）

·联合腔内灌注或瘤内注射(国外正实验瘤内注射Y药)

·联合消融(目前看最好氩氦刀)

·联合细胞治疗(自身免疫力差且经济允许可以考虑)

·联合溶瘤病毒/新抗原

·联合热疗(原因是很多患者高烧后病灶缩小甚至休眠，可能会有作用，做的不多)

·联合电场(目前价格过高需要谨慎选择筛选)

Pd1耐药后免疫治疗首选追加lag3/ tim3/tigit靶点的实验药，一般接受多线耐药患者。

·告诉你有新药却不说药品是什么

·要大量白片基因检测却不告知可能测出的突变和方案，只做口头通知没有纸质报告

·自费做各种没听过的东西(我们已经是白鼠了为毛花钱？)

·说不清来源和种类，私自磨成粉或者已经煎好的成品中药

·找药代

·病理报告按要求提供

·经济评估表一定问好药代怎么填，所有直系家庭成员都需要单位盖章，社区或者街道或者村委会找人盖章

·独生子女的需要有独生子女证，还是学生没工作的需要有学生证复印件，无业需要有无业证明，退休需要写工作起止年

·有商业险的找可以进药并开发票的医院打药，但是注意发票不要急着去报销，赠药需要拍照每一次自费的发票，要全部自费流程走完再去商险报销

·住址务必填写能收到快递的常住地址，会给你寄手册

·打赠药的时候需要把药盒要回来，拍好输液单，拍输液单不但为了交材料，还为了在你转到连说明书都看不明白的医院的时候防备大夫问你配多少盐水

·每次都用药记录务必留好

·家里有法人的提前转让掉不然过不了审

·免疫药不要在下午四点半以后打警惕：PD-1使用时间有讲究，16:30后打PD-1，死亡风险直接翻倍！ (shengwu315.

·抗凝药除阿司匹林外可能影响疗效(不确定，药代说不会但是有些文章说有)

·肿瘤标志物到底有没有意义(有些医生说不用看没意义)现在开始有些医院会用CTDNA

·放疗到底会不会抵抗(美国和日本常用质子，而且就病友群体观察来看，有部分人确实敏感)

·关于冷冻消融的意义，局部控制率高，复发率高，这里注意一点，消融术也被用作神经侵犯时的神经减灭术，相比无休止又可能对神经痛没用的止疼药要好的多。

·AN4005-阿诺医药口服小分子pdl1(国外的临床)

·莱古比星(阿霉素Promax据说联合pd1小鼠模型百分之80多完全缓解率)

·思迪路3D189-WT1多肽疫苗联合恩维达(恩沃利单抗)

·DC癌症疫苗（自体肿瘤裂解物刺激下的树突细胞、或人工多肽装载的树突细胞，首选日本，费用大概首期20万左右，每年维持6-8万）

·LAG-03-PD1双抗，LAG-03靶点有望取代y药，间皮瘤有证据证明有效

·apg2449(目前招募间皮瘤，一期实验效果可以，靶向药的一种，不明确能不能配合免疫)

·cdnk2a-帕博西林(日本跨癌种)

·arid1a-他泽司他(日本跨癌种)、APR-246（目前三期试验，合成致死原理）

·bap1-奥拉帕利，他泽司他，尼拉帕尼(跨癌种，他泽司他日本有)

up在此仅做了大致的分类，病友中有家属做了详细的思维导图，正征得病友同意中

·五红汤

·生血宝

·氯雷他定

·皮炎平

·卤米松

·胆木口服液

·复方甘草片

·蒸梨

·烤砂糖橘

·胸腺法新

·百士欣

·胸腺肽

·血小板高-拜阿司匹林

·二聚体高-利伐沙班

·肝素

·辅酶Q10

·低蛋白-人血白蛋白

·心衰-利尿剂

·药物过敏-脱敏治疗

·康复新液坐浴

·有时候喝酸奶和使用益生菌可以缓解

·维生素C

·漱口水

·归脾丸

·谷维素

·维生素B12

阿那莫林是一种新型、口服、选择性胃饥饿素（ghrelin）受体激动剂。胃饥饿素是一种主要由胃分泌的内源性肽，与其受体结合后，刺激多种途径对体重、肌肉质量、食欲和代谢进行正调节。通过模拟胃肠道分泌出的胃饥饿素，阿那莫林可以改善癌症恶病质患者体重下降和丧失食欲的现象。

这个药如果有食欲不好的可以试着吃，有部分人有副反应，但是大部分食欲都会变好。人不吃饭会垮掉。阿那莫林知友整理

·血常规

·血生化

·甲状腺激素

·垂体激素（清晨7点皮质醇）

·脂肪酶

·心肌酶

·血糖

·骨髓抑制

症状：白细胞低(中性粒细胞低)、血小板低、血红蛋白低，单独或者都有出现

应对：升白针/药物，生血药物/偏方，严重的输血

·恶心/呕吐

症状：吃不下饭，恶心想吐，吃啥吐啥，有的不停的打嗝（注意区分膈肌痉挛）

应对：止吐药阿瑞吡坦以及福沙吡坦

·肝损

症状：转氨酶，胆红素升高，整个人感觉发黄，眼珠发黄（发黄就很严重了不好耽误），面部红斑（可能肝衰）

应对：护肝药复方甘草酸苷片，谷胱甘肽，

·肾损伤

症状：肌酐，尿蛋白，肾小球过滤指标异常（常规验尿也行，箭头多了要仔细看看）

应对：护肾药金水宝，百令胶囊

·身上疼（多数是因为紫杉醇）

症状：手脚疼痛，关节疼痛

应对：西乐葆或者几阶段止疼药

（1）头部垂体（皮质醇）

症状：乏力，不爱吃饭，电解质紊乱，血糖紊乱，皮质醇低

应对：严重的时候急诊去医院补液，可控后口服氢化可的松逐步减量，如果严重可能要终身服用激素。口腔溃疡

症状：口腔/口唇有溃疡面，影响吃饭

应对：康复新液漱口，维生素C片研磨成粉敷在溃疡面，归脾丸

（2）颈部喉头水肿

症状：请特殊注意，这种情况非常危险，经常和全身浮肿和荨麻疹样过敏相伴出现，会影响呼吸，严重会危及生命。

应对：常为急性反应，输注中或输注后短时间内出现，适当延长住院观察时间，输注甲强龙等激素可以处理。急性缺氧期需要有抢救措施。甲状腺

-甲亢

症状：饭量大，脾气差，感觉热，甲状腺激素异常

应对：碘剂、普萘洛尔

-甲减

症状：乏力，没劲，冒虚汗，甲状腺激素异常

应对：优甲乐

（3）胸部免疫性肺炎

症状：无原因的咳嗽，喘，胸闷，痰多。影像上有间质性炎症

应对：激素泼尼松，甲强龙，英夫利昔单抗心肌炎

症状：恶心，心律不齐，心肌酶异常，肌钙蛋白，肌红蛋白异常，心衰指标异常

应对：激素甲强龙，英夫利昔单抗，辅酶Q10后续养护心衰/房颤（心衰已确定是副反应之一）

症状：心律不齐，也可能没症状就是单纯心衰指标升高

应对：利尿剂，辅酶Q10，起病有时候急，家里要备着救心丸一类的东西定时的咳嗽（一般晚上9点到后半夜2点左右，怀疑是迷走神经兴奋）

症状：定时的干咳，常规止咳药不好使

应对：氨酚双氢可待因片，谷维素，维生素B族，甲钴胺

（4）腹部肝

免疫性肝炎

症状：转氨酶升高，胆红素升高，黑便，肝硬化

应对：激素甲强龙，泼尼松，英夫利昔单抗脾（脾不确定）

淋巴细胞减少症（猜测）

症状：淋巴细胞计数减少，没啥特异性症状

应对：不确定胸腺法新有没有用，有条件可以试试lak细胞回输肠

免疫性肠炎

症状：恶心，吐，拉肚子，便血，肚子疼，胀，有可能发烧

应对：激素甲强龙，泼尼松，英夫利昔单抗

结直肠黏膜溃疡

症状：肛门渗液，排便不适

应对：酸奶或者益生菌有可能改善，康复新液坐浴

（5）骨头关节疼痛

症状：关节疼痛难忍，常规止疼药难以缓解

应对：确定免疫获益的情况下拉长用药间隔或者停药观察

（6）血液噬血细胞综合征（新观察到的）

症状：持续性发热，肝脾肿大，肝炎，全血细胞减少，单核细胞高，全身发黄（黄疸）

应对：抑制剂加地塞米松或者其他激素类药物

（7）皮肤皮疹

症状：有可能小红点，有可能像蚊子包，有可能像荨麻疹，痒

应对：外用激素类乳膏，开瑞坦血管瘤（卡瑞特有）

症状：四肢头面部有血管瘤，小红点凸起来的，碰破了血流不止

应对：有些不处理，严重吃同药厂的艾坦水泡（天疱疮）

症状：成片成片的水泡

应对：这个严重会要命，需要挂皮肤科，破溃的要抗感染，同时用激素浮肿

症状：全身或者局部肿胀发红

应对：由于怕呼吸肌水肿一般都直接甲强龙冲

本篇内容为群内管理员bobo同学整理，内容本身是纯文本，up在有些地方加入了一些得到验证的小tip，后续有时间会将文字内容配上药盒图片，方便文化水平不高的老年人群使用。单用：*西乐葆、布洛芬、芬必得、阿司匹林、双氟芬酸、吲哚美辛组合：加巴喷丁+甲钴胺片

第一阶梯就是使用不含吗啡的止疼药。我们群里不少病人现在和以前都有用过。比如说，病人经常用到的第一阶梯止痛药有大家比较熟悉布洛芬、芬必得、阿司匹林、双氟芬酸、吲哚美辛等等都是第一阶梯的止疼药，这些都是不含吗啡的药，对轻度疼痛的病人止痛效果不错。尤其第一阶梯有一个药叫塞来昔布，也就是我们通常所说的西乐葆。这个药在骨转移疼痛刚开始时使用它效果很好，此后还可以配合吗啡缓释片一起使用，止痛效果相当不错。（up：这个我在询问日本医生的时候得到了验证，日本医生认为西乐葆有控制无菌炎症的作用，在肿瘤治疗尤其是免疫治疗中有积极的辅助效果）假如病人使用第一阶梯止痛药时，其他的如布洛芬、芬必得、阿司匹林等可以不用，但是这个西乐葆必须得用，不用就可惜了。除了西乐葆以外，我今天讲课要给大家讲到的两个药一定要用，这两个药不在指南里面，是我们病人在实战当中摸索出来的。一个叫加巴喷丁，一个叫甲钴胺片。加巴喷丁和甲钴胺这两个药连用，对于肺癌病人早期的疼痛，尤其是神经痛效果非常明显。肺癌患者很容易产生前胸后背痛，手臂痛、腿痛、脚痛，甚至脚后跟痛，有时会痛得不敢着地，只能脚尖着地等等这些都会发生。这些疼痛有可能不是肿瘤压迫到痛感神经，也可能不是淋巴结肿大压迫到痛感神经，而可能是神经痛。当你发现手脚疼、胳膊痛的时候先不要去考虑是不是骨转移，我可以告诉大家肺癌骨转移一般都是近端转移。比如说胸椎、腰椎、脊椎、肋骨等转移很多。而转移到大腿、小腿、手臂的极为罕见，至今为止我才见过一个肺癌病人骨转移发生在小腿上的，特别典型。其他的疼痛可能多数是属于一种牵拉疼、神经疼。所以用第一阶梯止痛药的时候，大家不要忘了除了用西乐葆之外，也要用加巴喷丁和甲钴胺。含吗啡或类吗啡：曲马多、洛盖克、可待因、右旋丙氧酚、氧可酮

第二阶梯止痛药类似于吗啡、弱含有吗啡一类。主要有曲马多、洛盖克、可待因、右旋丙氧酚、氧可酮等，这些药一般不含吗啡但类似于吗啡。第二阶梯的药是当第一阶梯的药无效或者效果不明显的时候，此时应加入弱阿片类药物。通常肺癌病人疼痛时使用第一阶梯的药时间是很短的，不可能长期使用，接下来很快就过渡到第二阶梯上来。使用第二阶梯的药对于肺癌有中度疼痛的病人来说，效果肯定是强于第一阶梯不含有吗啡的。用完了第一阶梯接下来用第二阶梯、再接下来如果第二阶梯也无法止疼的时候，那重点就用到第三阶梯的药了。泰勒宁、美斯康定、奥斯康定

第三阶梯止痛药在医学上我们是把它叫阿片类，所谓阿片也就是我们通常所说的鸦片。目前第三阶梯药主要是三种类型：第一是泰勒宁，第二个是美斯康定，第三是奥斯康定。这三个药很多病人到晚期的时候都要用到。这三种药虽然同属于第三阶梯，但是止痛的途径是不一样的。比如说泰勒宁适用于短期的疼痛，也就是比较急性的疼痛。而肺癌病人的痛是一种慢性的疼痛，慢性的疼痛就不宜用短期镇痛的办法来止痛的，所以病人更多的时候要用到奥斯康定和美斯康定。这两种药都是属于吗啡缓释片，不要小看缓释片这几个字，医学上对它的解释我认为是很重要的。我上面讲到了我们肺癌的疼是一种慢性的痛，不适合强势的镇痛。因此不到很晚期的时候一般不用冷丁这种办法强势镇痛。使用最多的是奥斯康定和美施康定。奥斯康定是盐酸羟考酮缓释片，美斯康定是硫酸吗啡控释片，这两个药在使用的过程当中差别不是很大。但美施康定的副作用相比奥斯康定的副作用小一些。止痛药的副作用比较明显的就是恶心、便秘等等。有的病人服用奥斯康定副作用很大，换成美斯康定后副作用就比较小，患者也更容易耐受。还有一部分人用了奥斯康定效果不是很好，改成美斯康定以后效果还是不错。按阶段逐级使用

我们有些病人不了解还有什么“三阶梯”止痛药、出现一般疼痛时患者能忍就忍，等到不能忍的时候再去找医生。然后对医生说我好痛啊，要开止痛药，有的医生不分轻、中、重度疼痛，就直接开奥斯康定、美斯康定给病人服用。病人没有吃第一阶梯、第二阶梯止痛药，直接就吃第三阶梯，实际上这种吃法是不对的。病人自己要懂得，有轻微疼痛时该吃第一阶梯止痛药时就吃，不要担心止痛药有副作用而不敢吃，強忍着痛，这实际上是自己折磨自己，没有必要的，应该是该就吃才对。不要忍到最后无法忍受了，突然来个第三阶梯的止痛药，那样反而可能缩短了止痛药的使用期，也有可能直接使用第三阶梯的吗啡类止痛药而造成吗啡成瘾。吃止疼药要记住定时定量和定时不定量的原则

这个要给大家解释一下什么叫做定时定量和定时不定量。第一阶梯、第二阶梯、第三阶梯的止痛药服用时的共同特点都是要定时的。不同点是第一阶梯和第二阶梯止痛药服用时，除了定时之外还要定量服用，第三阶梯的奥斯康定和美施康定除了严格定时之外，却可以不定量。比如说，病人吃第一阶梯的止痛药时，按说明书规定的数量吃效果不好，有的病人自作聪明模仿靶向药加量吃，认为就可以止痛。实际上这种做法是错误的，要知道第一阶梯、第二阶梯这些止痛药，都不含有强吗啡，病人疼痛时哪怕拼命的往上加量也不起作用，相反的还会带来更大的副作用甚至中毒，这是必须要注意的。病人要记住按说明书定时定量吃就可以了，如果定时定量吃没有办法止痛的时候，就要吃第三阶梯的止痛药了。第三阶梯止痛药服用时必须定时但可不定量，尤其是奥斯康定和美斯康定这两种吗啡药，定时很重要。以奥斯康定为例，说明书上是要求12小时吃一次。也就是说你上午八点吃一次，晚上八点再吃一次，到明天早上八点再吃第三次，可千万不敢早上八点吃一次，之后什么时候痛就什么时候吃，甚至还像吃止泻药易蒙停一样，两个小时吃一次，又两个小时吃一次，吃到一直不拉为止。奥施康定一定要间隔十二小时才能吃一次。当然也有个别医生一天让你吃三次，也就是八小时一次的，那我认为这个医生比较大胆，八小时一次应该说这是奥斯康定的极限了。你就不敢再降为六个小时、四个小时，甚至两个小时了，也就是说最多最多八个小时吃一次。但原则上还是12小时一次，这是个很重要的原则叫做定时。但如果出现病人严格做到定时了，可上午八点吃了，还没到晚上八时又开始痛起来，此时怎么办呢？这种情况病人如无条件打吗啡，就要坚持等到晚上八点的时候再加量，这就是我说的定时不定量。可以再加量，比如一次吃20毫克奥斯康定还是痛，只能够前面四个小时不痛，四个小时一过又痛了，那怎么办呢？办法就是下一个时间段吃奥斯康定的时候再加量20mg，如果还痛，再下一次吃药的时候再加上20mg，再痛再加。含有吗啡的这种止痛药是没有天花板的，上不封顶，可以一直加到病人吃了不痛为止。第三个原则是吃止痛药的时候一定要认真看说明书

凡是说明书上面有标明是控释片或缓释片的，如奥斯康定和美施康定，就不能掰开来吃，或者像靶向药一样捣碎了放进粥里来吃，也不能放到开水里溶化了再吃。这一点我要强调一下，止痛药和靶向药是不一样的。靶向药如果病人吞咽有困难可以把药粉从胶囊里倒出来混到粥里面、或者开水里面，或者放到胃管里面，也可以掰开来或者切开来服用。那么止痛药就不行了，因为它是控释片和缓释片。这是什么意思呢，这是说止痛药吗啡的释放是控制时间的。比如说一片奥斯康定控制在12个小时完全的释化，而缓释片是缓缓地进行融化。这二种药如果把它扒开了捣碎了以后，那就有可能会导致吗啡瞬间释放，给病人带来休克甚至是窒息死亡，后果会很严重。所以控释片和缓释片我们不能破坏它的分子结构。如果一旦破坏了，药效可能会集中一起释放，就可能产生致命的危险。以上所说的是如何吃好止痛药。 芬太尼渗皮贴

这是个外用止痛药，拿来贴在患者痛处的，这个药的止痛效果是不错的。它是目前高科技的产物，也是近几年才有的。对于一些不能长期服用止痛药，以及吃止痛药副作用很大，又没有办法忍受副作用的肺癌病人，可以用芬太尼渗皮贴，这是一个好药贴。但是这个好药贴使用也要因人而异，不能不分青红皂白，什么人都能用。比如说脑膜转移造成脑水肿，脑水肿又造成颅压很高，高到要输甘露醇来进行降压，这个时候病人就不能用芬太尼渗皮贴的，用了以后可能会导致病情加重。还有部分患者肝肾功能不全，这些病人也不能用，虽然它很方便，拿来一贴就可以止痛，又没有什么副作用。尤其是那个堵塞性、肝肾功能不全、肾功能衰竭者都不能用。还有一些过度消瘦和衰弱的病人，如病人已经瘦到体重只剩下40公斤，还有75岁以上的老年人都要慎用。不要听人家说这药很好，就什么也不管跟着用，要记得这类病人一定要用也要减量。导管直接输入吗啡法

这是什么一种什么新技术呢？这种技术就是用微创介入腹部皮下安装止痛泵。记得我在微信公众号文章讲到骨疼痛治疗时，有提到止痛泵这一高科技的产品。止痛泵在腹部皮下安装好后，然后用鞘内注射系统，就是说药物在外部由操作系统进行操作，再把这个止痛药物输入患者的体内。这是利用程序控制的，体外输入系统可以实时调节达到止痛的目的，随时可以调节输入的速度，也就是很痛的时候调节的快一点，不痛的时候调节慢一点，完全不痛的时候可以关掉。这种止痛泵一次安装，可以终身使用，直到生命终结的那天为止。止痛泵的止痛效果非常不错，但作为高科技的产物，它的价格也不菲，一台进口的止痛泵要十几万，国产的也要几万块。（up近期打听，有些城市止痛泵已经进入医保，再一个是，惠民保的使用，这个很重要，如果所在城市有这个一定要买，娃娃也要买。）使用止痛泵还有个好处，其吗啡的使用量只有口服量的10%，这样一来也就减少了副作用，保证肺癌病人在疼痛期，尤其在重度疼痛的时候也能够做到有质量的生存。临终管理

最后病人到止痛药、止痛泵都无法止痛的时候，生命就已经进入倒计时，此时肺癌病人有2％会进入十分疼痛的巨痛，所有口服止痛药无效，所有外用止痛药无效，止痛泵也无效。唯一剩下的就是注射杜冷丁。杜冷丁跟吗啡不一样，吗啡是肺癌病人慢性疼痛的一种止痛药。但病人到了巨痛的时候再用吗啡也没有作用，这个时候只能用短期镇痛的杜冷丁。但到最后关头杜冷丁也没有用。刚开始还可以两个小时打一针，后面是一个小时打一针，到最后十分钟打一针也无济于事。病人只得在痛苦的哀嚎中离世。有的家属看了很痛心、也很害怕，好在病人这种状态存活期也就短短几十分钟。家人能做的就是伴随在亲人左右，但不要嗷嗷大哭。当然这个时候最好的办法是实行安乐死，但我国法律是绝对禁止安乐死的。这个中的原因属法学家研究的问题，就不赘述了。

up这里多说一句，这句话可能给我带来麻烦，但是有些时候我们都有数，作为家属，把最残忍的东西留给自己可能是对病人最好的选择，请大家在临终转入老家附近医院的时候提前埋好人脉，有些医院没有麻卡是不会给你通融的，到时候你是去办手续还是陪在家人身边，分身乏术，有些止疼药过量可能有呼吸抑制的风险，简而言之就是睡过去了，有时候我甚至认为，这是对临终患者最好的选择，安详体面的离开而不是在生命的最后还承受着生命的慌乱和痛苦。失去至亲的我们想必都不会忘记亲人离世前的样子，那是一辈子的梦魇和愧疚。有耐心并且有决心看到这里的病友及家属，请“反复”“认真”“带着可操作性思维”重新阅读本部分。