今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有一群特殊的孩子被称为“蝴蝶宝贝”。这个美丽的名字背后，隐藏着常人难以想象的痛苦。他们的皮肤稍微摩擦或受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。这种病的医学名称叫作大疱性表皮松解症，患病的孩子被称作“蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。在江苏盐城，我