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句子-短句-“儿子确诊自闭症以前,我也是一个爱美的女人”

作者:学堂知识 来源:学堂知识 日期:2023/5/24 13:20:20 人气:6 加入收藏 标签:妈妈 孩子 自己 一个 爸爸

安安今年9岁了,是一个中度自闭症孩子,他们一家人生活在成都。安安妈妈把安安的生活日常都分享到了小红书上,翻看妈妈的一篇篇图文能看出她乐观、上进、热情的性格。当然,一打眼,你会被妈妈的知性与美丽打动,就像妈妈说的“儿子确诊自闭症以前,我也是一个爱美的女人”。

再怎么乐观的妈妈,也会经历诊断之初的“至暗时期”,加上与丈夫的磨合,一度也曾十分痛苦。对于那些牺牲自我、全身心为孩子付出的妈妈,安安妈妈表示很敬佩,但自己做不到那样:“我还是愿意把自己的感受放在第一位,我痛苦孩子也会感受得到,而且自闭症是不可治愈的,这条路还长着呢,我更愿意心情愉悦地陪他走下去。”

去年,妈妈教会了安安独立坐地铁,还去学了钢琴,今年她准备带安安去学游泳。而且,这个家庭即将迎来二宝。在妈妈的讲述里,安安的障碍显得稀松平常,他像家庭里一个普通的孩子,享受作为孩子的快乐,也带给家庭欢乐。这,或许是自闭症家庭该有的生活状态吧!

“他早点独立,我也想轻松一点”

安安9岁生日的时候,妈妈送了他一份特殊的生日礼物:教他独立坐地铁。这件事妈妈“蓄谋已久”,她早早观察了安安,发现他只要坐过一次的站都能记得,在哪里换乘,在哪一站下车,从没出过错。

坐地铁的安安

但爸爸不太放心,担心路上不安全。妈妈也做好了应对的准备,他们已经为安安办好了残疾卡,现在使用的公交地铁卡上就印了残疾证,“别人看到了可能也会想着要去帮他一下,人贩子可能也不会想要一个残疾孩子吧。”说服了爸爸之后,妈妈开始做安安的思想工作,她告诉安安,他马上就要9岁了,只要能够自己坐地铁去新家,就能和好朋友一起庆祝生日,在妈妈的“诱惑”下安安终于同意尝试。

尽管只有两站路的距离,但毕竟是第一次让安安自己去坐地铁,爸爸妈妈还是有些不放心。爸爸悄悄跟到了地铁口,看着安安进入地铁之后,再接上妈妈,骑着电动车到小区门口等安安。路上妈妈还特意给安安打了个电话。之前妈妈也训练过安安接电话,但不知为何安安一直学不会,在地铁上安安却顺利地接通了电话,告诉妈妈自己到了哪里,“你带着他的时候,他会觉得我妈妈在旁边,会对你有依赖,但他一个人的时候他就会自己想办法”。

安安第一次独立到新家

第一次坐地铁,安安顺利到达了新家,这次也点燃了安安独自坐地铁的热情。掌握了这项技能后,妈妈又开始教安安怎么自己坐车到机构。“有妈妈说我心太大了,我就是心大,我也不可能全身心都扑在他身上,也想多一点自己的时间,把自己该做的事做好。”

除了生活自理之外,妈妈也希望安安可以发展出自己的兴趣,安安属于中度自闭症,之前做的一次智力测试只得了五十几分,妈妈认为既然学业不是他的主战场,那就多培养他的兴趣吧。妈妈和爸爸都很喜欢音乐,喜欢听,也会自己在家唱上几嗓子。有一次他们带安安去KTV,而那时起,安安就开始排斥音乐,不让他们放歌,连哼都不行,有好几年爸爸妈妈没有在家里唱过歌。去年,成都一家机构开设了公益课程,教特殊儿童音乐,妈妈给安安报了名,刚开始上课,安安一听到音乐就崩溃,但他坚持了下来,最后还上台表演。

上台演奏时的安安

妈妈也给安安找好了游泳教练,等夏天到了就准备去上课。安安其实很怕水,却在看了一部动画片之后对冲浪产生了兴趣,妈妈开始以此“诱惑”安安去学游泳,“我跟他说,如果你会游泳的话就不会被淹死,如果你不会游泳的话,冲浪就会非常危险,安安就说我要去学游泳”。现在安安开始对很多事情有了兴趣,也慢慢愿意和别人说话了,这正是妈妈所希望的,“我想早点让他独立,我可以轻松一点”。

有时候妈妈也在想,是不是太过于自我了。从安安三岁半诊断自闭症之后,很长一段时间妈妈都无法集中精力专心照顾安安,“当时真的太痛苦了,没有办法兼顾孩子,我也了解到自闭症是不可治愈的,那就先把孩子交给专业的老师训练。”安安1岁多的时候妈妈就发现他和别的孩子不太一样,其他孩子一见面都会玩在一起,只有安安一个人躲在角落里自己玩。当时,妈妈在网上搜索的时候就看到了“自闭症”,但还是心存侥幸,“自闭症表现里有一条是对父母没有明显的依恋,安安从小就特别黏我,我就觉得他肯定不是。”

到了2岁多安安还不会说话,妈妈带他到医院检查。医生拿了支笔给他,问他要不要,他看了医生一眼,把笔接过来,医生就说没有明显的自闭倾向,“可能就是那一眼,让医生觉得他有眼神。”又过了一年,安安还是没有开口,家人带安安再次做了检查,得到的结果是“发育迟缓”。但这次妈妈不敢再轻易相信,“‘发育迟缓’这个词会给人侥幸心理,我家里人就觉得安安只是现在慢了一点,之后会追上来的。”恰好,一个外国朋友做过自闭症研究,他告诉妈妈安安的情况很像自闭症。一家人最后去了北医六院,那里的医生给出了“自闭症”的评估,回到成都之后就开始给安安找机构。

以前为了给安安找玩伴,妈妈加了一个小区里的微信群,也常常带着安安和别的小朋友一起玩,但每次看到与其他孩子格格不入,她心里就很难受,微信群聊也不参加了,“我经常想为什么我那么惨,为什么别的孩子都好好的,我的孩子却是这样”。

尽管早早就有了心理准备,但妈妈还是感到很痛苦。在安安确诊之前,妈妈有自己的热爱的事业和追求,每天都会把自己打扮得漂漂亮亮的,就像她在小红书上分享的那样,只有在翻相册的时候,才发现自己曾经也是一个爱美的女人,“自己的岁月终究是蹉跎给了孩子”。

年轻时的妈妈

为了更好地陪伴家人,安安爸爸把工作调回了成都,结婚之后就异地的两人突然开始了共同生活,磨合期的矛盾也加重了妈妈的痛苦,“我们两个本身性格不一样,我比较开朗外向,爸爸比较内敛谨慎,可能我们这样的性格放在普通家庭里可能也没什么,但安安的情况放大了这些矛盾。”

家庭摩擦不断,加上带安安让妈妈濒临崩溃,他们的夫妻关系几乎跌到了冰点。这个时候安安爸主动提议让妈妈回去职场,她又做回了翻译工作,“我自己非常喜欢翻译,每次工作时都能获得很多成就感。”为了安安,妈妈和爸爸也想再努努力,把修复夫妻关系提上了日程,每个周末两个人都会留出至少半天的时间,一起出门,看看电影吃顿饭。经过两年的磨合,两个人终于找到了合适的相处方式,妈妈同样感激安安,“如果我们只是个普通家庭,很可能也就这么一辈子过下去了,但因为安安,我们两个人又有了一个磨合的契机。”

安安幼儿园毕业时的合影

认真工作,修复与家人的关系,专注于自身,妈妈一点点将生活拉回了正轨。带安安依然需要花费不少精力,妈妈也曾感叹“没有什么精力打扮自己了”,但在小红书下,她依然鼓励着其他的妈妈,和她们约定“一起变漂亮”。走出阴霾之后,爱美的安安妈妈也希望带着儿子继续追求“美丽人生”。

她也看过许多全心全意陪伴孩子的家长,很佩服这些家长,“我希望先把我自己治愈好,照顾好,才能有更多的心思去照顾孩子”。妈妈也一直记得她在讲座上听到的一句话,“讲座上老师说,努力做60分妈妈就好,不要对自己要求太高”。

融合不只让自闭症孩子受益,对普通人同样有意义

安安5岁多的时候情绪问题很严重,甚至出现了自伤的行为,妈妈不放心,和爸爸商量后决定辞职回家陪安安,“当时我就有一个想法,安安在机构有专门的老师教,我就好好地当妈妈。”为了不让自己偷懒,妈妈送走了来帮忙的亲戚,开始自己一个人带安安。安安挑食,妈妈就变着法儿给他炖各种汤让他泡饭吃。因为担心安安是否能够自立,妈妈就教他自己穿衣服、擦桌子、洗澡,安安上小学之后,妈妈也进了教室开始和安安做同桌陪读。

课堂里的安安

正式上小学之前,安安已经缓读了2年,入学评估得到的结果是去普校会有难度,但去特校又有些可惜,和家人商量后,觉得去普校适应不了还可以转去特校,但去了特校就不一定能回到普校了,不想浪费这个机会,最后决定去普校上学。参考了一些圈内老家长的经验,妈妈给老师写了一封信,和几个主科老师挨个打过电话,向他们说明了安安的情况,老师了解之后,对安安很上心,但没有让妈妈立刻去陪读,“他们说要观察一下,看到底需不需要陪读,后来发现安安存在一些行为问题,老师也确实搞不定他,很幸运,我就这样顺理成章去陪读了。”老师通知陪读的时候,妈妈发现自己怀上了老二。之前妈妈和爸爸其实已经坚定了不要二胎的决心,但有一天,妈妈和爸爸聊到二胎的话题,妈妈问他:“如果再生一个安安这样的孩子,你能不能接受?爸爸就说,为啥不能接受,当时我就很感动,他已经全心全意接受了安安。”

决定要二胎之后,爸爸开始戒烟戒酒,妈妈开始锻炼身体,他们也去医院做了所有能做的检查,现在就等着老二的到来。尽管怀孕很辛苦,但妈妈依然坚持去学校陪读,“在学校里我也很开心”。班级里老师和同学都很照顾安安,马上要开运动会了,每个班级都要表演一个节目,但排练大都是在下午进行,安安因为去机构几乎没参加过,妈妈原本因为担心拖班级后腿,但老师说,已经给安安留好了位置,也安排好了两个小朋友带着安安,让妈妈找时间一起参加彩排。

之前在和圈内家长交流的时候妈妈就有听说,有些家长其实并不希望安安这样的孩子去参加班级集体活动的,“家长怕这些孩子影响班级表现,但我们班主任特地给安安留了位置,让我觉得很感动”。

也不是没有崩溃的时候,有一次安安在课堂上出现情绪问题,妈妈在课间的时候打电话给机构的校长哭诉了一场,心情平复之后,她又回到了班级里。当时安安班级在上体育课,小朋友们准备跑圈,妈妈看到同学主动拉着安安带他一起跑步,一群小朋友开开心心的,妈妈的委屈都消失了,“普通孩子的情感非常热烈,他们对很多事情有很浓厚的兴趣,跑起来非常开心,安安在那种氛围里,他其实是会被感染的”。

在今年“世界提高自闭症意识日”中,安安妈妈受邀参加了成都星空里咖啡厅的活动,参与了一次讨论,主题为“你心中的城市无障碍友好空间是什么样子”。妈妈带着安安去了现场,还让安安做了自我介绍,“很多人对残障的了解还是停留在肢体残障,但还是有很多像安安这样的例子”。

安安妈妈分享了作为自闭症家长的想法,在她看来,融合教育让特殊需求的孩子能生活在一个正常的环境中,让他们可以去做社交方面的练习,对普通孩子也很有意义,“我们现在都在提生命多样性,我们也应该去了解社会上跟我们不一样的人,去了解我们和他们之间的差异,再去求同存异。”

“很多像我一样的家长可能还没走出来,但既然我已经走出来了,我就愿意去做这样的事情,愿意去跟更多的人分享我们安安的情况,愿意去走到更多的群体里面去,让他们知道我们的存在。”安安妈妈说。

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