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罕见病
(2025-04-01热点)-双胞胎在子宫内斗争出生后一红一白 罕见病症成功救治
长沙市中心医院3月31日发布消息称,35岁的杨晓丽(化名)怀有一对双胞胎
时间:2025-04-01 | 阅读:6
(2025-3-4热点)-女孩确诊“蝴蝶宝贝”皮肤一碰就碎 罕见病痛引关注
今天是国际罕见病日,在众多罕见病中,有一群特殊的孩子被称为“蝴蝶宝贝”。这个美丽的名字背后,隐藏着常人难以想象的痛苦。他们的皮肤稍微摩擦或受到一点外伤就会出现水疱,口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落,让他们苦不堪言。这种病的医学名称叫作大疱性表皮松解症,患病的孩子被称作“蝴蝶宝贝”,是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。在江苏盐城,我
时间:2025-03-04 | 阅读:15
(2025-3-4热点)-蝴蝶宝贝皮肤稍微一碰就易破
【#蝴蝶宝贝皮肤稍微一碰就易
时间:2025-03-04 | 阅读:11
(2025-3-4热点)-孩子长不高、发育迟缓?千万别大意,警惕这种罕见病!
“瓷娃娃”“玻璃人”“月亮孩子””蝴蝶宝宝””熊猫宝宝”……这些动听的“萌萌
时间:2025-03-04 | 阅读:14
(2025-3-4热点)-罕见病‘蝴蝶宝贝’:女孩皮肤一碰即碎的坚强生活
在2025年的国际罕见病日,我们见证了一个令人揪心又充满勇气的故事。一个名叫小邱的女孩,她与生俱来就携带了一种罕见而残酷的疾病——大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa, EB),这使得她的皮肤变得异常脆弱,轻轻触碰就会产生水泡或血泡,仿佛是世界上最细腻的瓷器。因为这种疾病的特殊性质,像小邱这样的孩子们被赋
时间:2025-03-04 | 阅读:14
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