今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有一群特殊的孩子被称为“蝴蝶宝贝”。这个美丽的名字背后，隐藏着常人难以想象的痛苦。他们的皮肤稍微摩擦或受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。这种病的医学名称叫作大疱性表皮松解症，患病的孩子被称作“蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。在江苏盐城，我

【#蝴蝶宝贝皮肤稍微一碰就易

“瓷娃娃”“玻璃人”“月亮孩子””蝴蝶宝宝””熊猫宝宝”……这些动听的“萌萌

在2025年的国际罕见病日，我们见证了一个令人揪心又充满勇气的故事。一个名叫小邱的女孩，她与生俱来就携带了一种罕见而残酷的疾病——大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa, EB），这使得她的皮肤变得异常脆弱，轻轻触碰就会产生水泡或血泡，仿佛是世界上最细腻的瓷器。因为这种疾病的特殊性质，像小邱这样的孩子们被赋