【#蝴蝶宝贝皮肤稍微一碰就易

在2025年的国际罕见病日，我们见证了一个令人揪心又充满勇气的故事。一个名叫小邱的女孩，她与生俱来就携带了一种罕见而残酷的疾病——大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa, EB），这使得她的皮肤变得异常脆弱，轻轻触碰就会产生水泡或血泡，仿佛是世界上最细腻的瓷器。因为这种疾病的特殊性质，像小邱这样的孩子们被赋